Complice la vacanza berlinese, leggo solo ora, via Stefano Epifani, della storia di Ashley. Questa bambina inglese di nove anni è encefalopatica, il che significa una serie di brutte cose: non potrà mai parlare, camminare o anche solo tirar su la testa. I suoi genitori hanno deciso di farle asportare l’utero e le ghiandole mammarie, e di darle una dose di cavallo di estrogeni per impedire che cresca. Il tutto, per “farle vivere una vita migliore”, evitandole un eventuale cancro al seno e la possibilità di essere violentata. Più notizie a partire da qua.
Onestamente, non so cosa pensare. La bimba non può avere nessuna voce in capitolo, non per colpa sua ma per impossibilità. Ma tutto questo sarà davvero meglio per lei? E come facciamo a saperlo?
Ultimo aggiornamento: 2007-01-12 11:34
Guarda… se fossi stato uno dei due genitori sarei stato molto combattuto. Da una parte sapere che tua figlia soffrirà e da un altra parte sapere che con una discutibile operazione medica potrebbe avere una vita “migliore”.. io non avrei saputo che fare..
Coi tempi che corrono non son proprio sicuro sia un modo per evitarle violenza. Problema sarà, casomai, quando loro non ci saranno più. Chi si prenderà cura di lei? Peraltro sarebbe stato presumibilmente uguale anche non avessero fatto quanto hanno fatto. Per quel che vale, se io fossi in Ashley, avrei preferito restare bambino che crescere inadeguatamente rispetto al mondo. Ma è parere mio, di vita mia.
C’erano metodi piu` sicuri e molto piu` dignitosi per lei per non farla soffrire: ad esempio mezzo grammo di morfina endovena.
Un modo per saperne di più è informarsi; le affermazioni dei genitori sul sito sono confermate dai medici, che hanno avuto l’approvazione del comitato etico dell’ospedale.
Ashley ha il cervello di un bimbo di tre mesi, e le piace fare la vita dei bimbi di tre mesi: stare sdraiata, andare fuori in passeggino, e soprattutto stare con i genitori e la famiglia (ha due nonne, un fratello e una sorella). Ha poca tolleranza al dolore fisico (non sa parlare, ma sa piangere) e non ama stare seduta in carrozzina. Al momento la famiglia la trasporta in un passeggino gemellare col sedile davanti abbassato.
Farla diventare una donna, probabilmente alta e con molto seno, avrebbe voluto dire sedia a rotelle (con difficoltà a fissarla, perché le cinghie passano sul petto) e più rischi di piaghe da decubito; sia perché non sarebbe possibile, alternando le posizioni, includere quella sulla pancia, sia perché il seno stesso, se grosso, porta facilmente a sudore e macerazione della pelle. Ricordo che Ashley, se ha male da qualche parte, sa piangere ma non dire dove.
Soprattutto, farla diventare adulta avrebbe probabilmente voluto dire rinunciare a tenerla in casa, e portarla in un istituto attrezzato.
Ashley non può parlare, e i genitori, sentiti i medici, hanno scelto per lei: hanno scelto di toglierle qualcosa (probabilmente 30-40 cm, forse altrettanti chili, due seni, un utero, e un’appendice) e lasciarle la vita in famiglia.
Forse hanno anche temuto cosa poteva succedere, in un istituto, a una bella donna con un corpo del tutto formato e una mente di tre mesi. Ci sono stati casi di donne messe incinte mentre erano in coma all’ospedale, ahimè.
Ma non credo sia stato questo il motivo dei genitori di Ashley: volevano solo il meglio per la loro bambina, e poiché avevano una bimba molto, molto speciale, hanno scelto una soluzione molto, molto speciale, facendosi consigliare da un’équipe medica. Cosa si può chiedere di più ai genitori?
A confronto, vorrei dirti che i bambini di cui si teme restino bassi vengono curati con l’ormone della crescita, che è tossico per il pancreas e li mette a maggior rischio di diabete; eppure, i genitori lo fanno, sotto controllo medico, e nessuno dice niente. (Se vuoi in un email ti dico anche nomi e cognomi, due genitori così li conosci anche tu). Come genitori, e sentito il parere dei medici, decidono di far crescere i figli diversamente da quanto stabilito dalla natura, perché pensano così di renderli più felici.
Penso che le scelte terapeutiche dei genitori vadano rispettate, specialmente quando sono approvate e condivise dai medici.
non ero andato sul blog del padre di Ashley, ma avevo letto l’articolo del Times e sapevo che la commissione etica dell’ospedale aveva dato l’ok.
Ma se per questo, non ho scritto da nessuna parte che i genitori hanno sbagliato: le mie non erano domande retoriche, ma vere.